The Kindness of Strangers: een hindernissenparcours

In de reeks 'Getuigenissen van het kunstenfront' vertellen vijf kunstenaars hoe beperking hun creatieve doen en laten beïnvloedt.

Ik ben beeldend kunstenaar en ‘lifer’: in die volgorde.

‘Lifer’ betekent dat ik levenslang in, oncologische, behandeling zal zijn. Als gevolg van de neveneffecten van mijn therapieën leef ik van een vervangingsinkomen via de mutualiteit. Deze regeling heeft ingrijpende gevolgen voor onder meer mijn kunstenaarspraktijk. Chronisch zieken zijn namelijk afhankelijk van het oordeel van een vaak wisselende ‘adviserende geneesheer’, die autonoom beslist over wie wel of niet in aanmerking komt voor een vervangingsinkomen. Om fraude tegen te gaan ben je verplicht om voor elk initiatief, ook onbetaald vrijwilligerswerk, ruim van tevoren toelating aan te vragen. Het antwoord hierop kan evenwel maandenlang op zich laten wachten.

De latente onzekerheid – of je je levensreddende behandeling mag voortzetten, en dus ook kunstenaar mag blijven – creëert extra stress, tot paranoia toe.

Helaas is het fiat van één adviserende geneesheer niet bindend. De verkregen toestemming kan zonder motivering, ook te elfder ure, door de opvolger alsnog ongedaan gemaakt worden. Een onregelmatigheid kan aanleiding geven tot terugvordering van de uitkering, eventueel met terugwerkende kracht. Wie van een uitkering geniet, bevindt zich daardoor in een feitelijke wetsonzekerheid. Bovendien moet de chronisch zieke bij elke afspraak opnieuw de noodzaak van het voortzetten van de (levens)noodzakelijke therapieën bepleiten. Wie de beslissing van een adviserende geneesheer wil aanvechten, kan dit enkel via de rechtbank. Zo’n rechtsgang kan evenwel jaren aanslepen.

Daardoor wordt het quasi onmogelijk om afspraken, ook voor tentoonstellingen, te maken. De latente dreiging en onzekerheid – of je je levensreddende behandeling mag voortzetten, of je mag bestaan, en dus ook kunstenaar mag blijven – creëren extra stress, tot paranoia toe. Deze regeling ontmoedigt elk initiatief, terwijl het activeren van langdurig zieken toch een prioriteit heet te zijn. Wie een parttime job aanvaardt, zoals een gastdocentschap, waarvan de verloning minder bedraagt dan de uitkering, dreigt deze te verliezen. De kans dat het in het vooruitzicht gestelde jaarcontract ook daadwerkelijk ondertekend zal worden, is voor een ‘lifer’ miniem. De praktijk van een kunstenaar past niet in het administratief kader van de mutualiteiten. De adviserende geneesheer raadde me dan ook aan om vrijwilligerswerk te zoeken in de Kringwinkel.

Alles wat ik creëerde, ook voor ik ziek werd, bekijkt men door een kankerlens. Ik word eerst als patiënt en pas daarna als kunstenaar gepercipieerd.

Een gegarandeerd minimum basisinkomen zou hier soelaas kunnen bieden. Wie nu dreigt afgeschreven te worden, zou zich zonder angst kunnen manifesteren en nuttig maken en voelen. Ik zou, zoals ook de Duitse regisseur en kunstenaar Christoph Schlingensief (1960-2010) eiste, zo hard mogen werken als ik wil of kan.

Eén op drie mannen, één op vier vrouwen krijgen kanker vóór hun vijfenzeventigste. Helaas vormen langdurig zieken een groeiende minderheid. Aan kanker kleeft nog steeds een stigma. Ik adverteer mijn ziekte niet, maar houd ze evenmin geheim. Daardoor bekijkt men alles wat ik creëerde, ook voor ik ziek werd, door een kankerlens. Ik word eerst als patiënt en pas daarna als kunstenaar gepercipieerd. Nochtans zijn alle andere facetten van mijn persoonlijkheid en werk veel boeiender dan de voor het oog onzichtbare kankercellen.

Een tentoonstelling kan desnoods ook zonder mijn aanwezigheid doorgaan. Curators hadden derhalve nooit een probleem met het selecteren van mijn werk.

Over mijn hoofd heen wordt beslist wie ik ben, hoe ik me voel en waartoe ik wel of niet in staat zou zijn: meestal door wie me nooit ontmoette. Uiteraard weet ik zelf best waartoe ik wel of niet in staat ben.

Nochtans: eens de werken beschikbaar zijn en de afspraken voor de presentatie ervan gemaakt, kan een tentoonstelling of ander project desnoods ook zonder mijn aanwezigheid doorgaan. Curators hadden derhalve nooit een probleem met het selecteren van mijn werk. De huidige pandemie noopt sowieso tot het creatief herdenken van het hele artistieke veld.

Als gevolg van de lockdown kreeg afstandsonderwijs een boost. Mogelijkheden die voordien niet bestonden, kwamen erbij. Bijscholing bleef toegankelijk voor wie kwetsbaar is, en werd soms zelfs toegankelijker. Ik pleit ervoor om die nieuwe mogelijkheden ook na de pandemie te behouden.