De paradoxen van dik en disabled zijn

Je als dik, disabled persoon in de openbare ruimte begeven is een activistische daad, of je dat nu wilt of niet. Lisa Jansen vertelt over leven in een lichaam dat afwijkt van meerdere normen: over de zoektocht naar gelijken, het omgaan met vethaat en validisme en het streven naar aanvaarding. ‘Ik droom van een wereld waarin dikke en disabled joy er onvoorwaardelijk mag zijn.'

Ik moet naar de huisarts, want ik heb last van mijn maag. Maar ik wil niet. Ik doe een paar dagen alsof de steken niet bestaan. Tot ik niet meer rechtop kan staan van de pijn. Ik bel om een afspraak te maken en loop dezelfde dag nog met lood in mijn schoenen de praktijk binnen. Mijn huisarts vraagt me te gaan liggen, ze wil een echo maken van mijn buik. Een koude gelei druipt langzaam vanaf het midden van mijn buik naar beneden, langs mijn zij. Er blijft wat hangen in de huidplooi in het midden. Ze drukt mijn zachte huid in en beweegt het echoapparaat over mijn buik. Het voelt ongemakkelijk aan en bij vlagen pijnlijk wanneer ze in de buurt van mijn maag komt. Het duurt even voor ze mijn maag kan vinden. ‘Als je nou wat kilootjes afvalt, dan zou het wat makkelijker gaan’, zegt ze half lachend, half serieus. Ze kijkt me streng aan. Ik wend mijn blik af. Daar gaan we weer, denk ik.

Hüttenkäse en gezonde koekjes

De eerste vijfentwintig jaar van mijn leven stonden in het teken van het streven niet dik te worden. Ik ging op mijn achtste voor het eerst naar een diëtist. Ik was mollig, op het randje van dik, en kon enorm genieten van eten. Een combinatie die men gevaarlijk vond. Dus veranderde jong belegen kaas in Slankie 20+ smeerkaas en vervingen we suiker door Natrena, een vloeibare zoetstof met nauwelijks calorieën. Ik probeerde hüttenkäse, omdat mijn oma - die tijdens haar leven ook chronisch lijnde - dat blijkbaar zo lekker vond. Na schooltijd at ik een ‘gezond koekje’ dat mijn oppas voor me meebracht, in plaats van een Mars of een Milky Way. Mijn zus mocht wel een graai in de snoeptrommel doen. Ik vond het oneerlijk, maar legde me erbij neer. Ik wilde tenslotte niet dik worden.

Ik ben zo vaak bestempeld als het vreemde, dikke meisje dat ik veiligheid zocht en vond in het anders-zijn.

Een lange periode van eetproblematiek volgde. Gediagnosticeerd ben ik nooit, maar ondertussen weet ik vrij zeker dat ik in het hokje ‘eetstoornis NAO’ (Niet Anderszins Omschreven) gestopt zou zijn: een benaming voor mensen met alle kenmerken van een eetstoornis, maar met lichaamsgewicht binnen de ‘normale grenzen’. Wat dat ook moge zijn. Eigenlijk is het wel een treffende categorie: ik worstel er namelijk al heel mijn leven mee niet helemaal (of helemaal niet) binnen de geldende normen te passen. Soms door toedoen van anderen, soms door mezelf. Ik ben zo vaak bestempeld als het vreemde, dikke meisje dat ik veiligheid zocht en vond in het anders-zijn. Als ik mijzelf alvast buiten de groep plaatste, hoefden anderen dat immers niet meer voor mij te doen.

Dik en disabled

Inmiddels ben ik dik en disabled. Gehandicapt noem ik dat laatste tegenwoordig ook wel eens, maar in deze context dekt dat de lading niet. De identiteit disabled - die ik trots claim - maakt kenbaar dat het niet ík is bij wie het probleem ligt, maar dat er een maatschappij is die mij ‘disabled’ maakt. Die mij de toegang tot van alles ontzegt, van openbare ruimten tot goede zorg. Het is niet mijn gehandicapte lijf dat het probleem is, maar de ontoegankelijke maatschappij. Die ontoegankelijkheid wordt bovendien continu genormaliseerd of zelfs geromantiseerd in alle media en cultuur die we dagelijks consumeren. Het label dik claim ik ook, zij het wat schoorvoetender. Want gehandicapt zijn, daar kun je niet zoveel aan doen. Maar dik zijn? Ik weet ondertussen hoe de vork in de steel zit wat betreft diëten. Het is immers bewezen dat 95% van de dieetpogingen mislukt, al het gewicht dat je verliest zit er binnen 1 tot 5 jaar weer aan, met vaak nog wat extra kilo’s. Toch zit de overtuiging dat dik zijn een individueel probleem is diep in mij. Waar ik de ‘schuld’ van het disabled zijn niet bij mijzelf zoek, doe ik dat bij mijn dik zijn onterecht wel. Ik ben dik, dat zal en wil ik niet ontkennen. Al is het maar om mijn vroegere zelf te tonen dat een dik leven best een heel gelukkig leven kan zijn.

Ik ben dik, dat zal en wil ik niet ontkennen. Al is het maar om mijn vroegere zelf te tonen dat een dik leven best een heel gelukkig leven kan zijn.

Mijn disabled en dik zijn hebben een paradoxale relatie, want ze hebben soms niets met elkaar te maken maar beïnvloeden elkaar tegelijkertijd ook op allerlei manieren. Ik was dik lang voor ik mezelf zag als disabled. Ik heb jaren met een eetstoornis, angsten en depressies gekampt en heb een neurodivergent brein, maar er waren lichamelijke beperkingen nodig om mijn eigen disabled zijn serieus te nemen. Kort voor die lichamelijke beperkingen hun intrede deden, was ik slank (al ervaarde ik mijn lijf destijds niet zo, maar dat is voer voor een ander artikel). Inmiddels ben ik weer dik, dikker dan ik ooit ben geweest, en mijn lichamelijke beperkingen hebben daar zeker een aandeel in gehad. Ik ben nog maar gelimiteerd mobiel, ervaar op dagelijkse basis veel pijn en ander ongemak en slik medicatie die dikker maakt. Andersom maakt mijn dik zijn mijn lichaam nog verder disabled: het vet dat zich onder je huidlagen nestelt, maakt je doorgaans niet flexibeler.

Dik en disabled zijn kent overeenkomsten op het vlak van kosten: ze zijn duur. Je moet hulpmiddelen aanschaffen, nieuwe kleren kopen omdat je uit je oude bent gegroeid of omdat je je oude kleren niet meer verdraagt (iets met prikkelgevoeligheid), je boodschappen doen bij één specifieke dure supermarkt die thank god bezorgt in plaats van te shoppen voor koopjes, een rol plakband voor tien euro online bestellen omdat je niet even binnen kunt lopen bij de HEMA, alles met de auto doen omdat fietsen en lopen niet gaat en het openbaar vervoer vaak niet goed toegankelijk is. Ook de manieren waarop mensen zich met je bemoeien, je in de gaten houden en alles standaard beter lijken te weten dan jijzelf, herken ik zowel vanuit mijn dik als mijn disabled zijn. ‘Oh, maar gisteren was je daar en daar? Waarom kun je dan nu niks doen?’ of ‘Zou je wel nog eens opscheppen?’. Ik heb voorbeelden in overvloed.

Zoeken naar gelijken

Met het claimen van de identiteiten dik en disabled, kwam ook het onvermijdelijke zoeken naar gelijken. Die zoektocht naar een plek waar ik thuiskom, waar ik ‘hoor’, duurt al zo lang als ik me kan herinneren. Op de basisschool vertelden leraren me dat ik die plek op de middelbare school zou vinden en toen ik die daar niet vond, verwees men naar mijn studietijd - dan zou het toch zéker wel lukken ‘mijn’ mensen te vinden. Maar ook toen bleef het uit. Uiteindelijk vond ik ze vele jaren later, die fijne mensen bij wie ik thuiskom. Net op het moment waarop ik mijn utopische idee van een bestaande, volmaakte gemeenschap waarin ik mijzelf moeiteloos kon voegen losliet, kreeg ik met een beetje hulp van het internet toegang tot een netwerk van mensen met een gelijkaardige ervaring. Maar een community vormen is en blijft toch vooral een werkwoord. Uiteindelijk zijn we allemaal ook maar individuen die in meer of mindere mate met elkaar in verbinding staan.

Met het claimen van de identiteiten dik en disabled, kwam ook het onvermijdelijke zoeken naar gelijken.

Het was dankzij deze mensen dat ik meer en meer leerde over mijzelf en de ervaringen die ik meemaak als dik en disabled persoon. Ik nestelde me verder in mijn eigen identiteit en verdiepte me in vethaat en validisme - dat zijn de structuren van onderdrukking die dikke en disabled mensen meemaken. Ik leerde dat ik niet de enige was die van de huisarts te horen kreeg dat ze toch beter wat kon afvallen, terwijl ik langskwam voor oorpijn en mijn eetstoornisverleden in mijn dossier vermeld staat. Ik leerde dat ik niet de enige was die haar baan was kwijtgeraakt toen haar werkgever erachter kwam dat ze chronisch ziek is. Ik leerde dat ik niet alleen was in het ontvangen van online haatberichten, waarin willekeurige mensen me (soms niet eens anoniem) vertellen dat ik een vet varken ben. En ik leerde dat ik niet de enige ben die om moet gaan met giftige positiviteit als het aankomt op mijn ziekten: ‘je moet gewoon wat positiever denken, kop op!’. Het was tegelijkertijd pijnlijk en bekrachtigend om bewijsstuk na bewijsstuk onder ogen te krijgen: ik werd écht onrechtvaardig behandeld op grond van mijn identiteit.

Of het één, of het ander

Alleen, het was wel altijd dat: vethaat óf validisme. Hoe meer ik me verdiep in de onderdrukkende structuren waar ik slachtoffer van ben, hoe meer ik besef dat mijn specifieke ervaring van tegelijkertijd dik en disabled zijn nauwelijks lijkt te bestaan buiten mijn eigen beleving. In media, kunst, studies of in activistische kringen: vrijwel nergens zie ik mijn hele zelf terug, enkel onderdelen ervan. Ik denk aan de recente tentoonstelling Crip Time in het MMK Frankfurt (september 2021 - januari 2022), waarin enkel werk van disabled kunstenaars werd getoond. Mijn dikke lichaam zag ik op geen enkele manier terug. Artiesten die dik zijn of voorheen dik waren leggen steeds de nadruk op hun gezondheid met workouts en juice cleanses, of presenteren hun hernieuwde, ‘gezonde’ lichaam aan de wereld nadat ze enorm zijn afgevallen (looking at you Rebel Wilson en Adele). De serie Gilmore Girls keek ik aan het begin van de covid-pandemie, toen ik iets luchtigs zocht om mijn hoofd leeg te maken. Ik was blij met de dikke representatie in de vorm van Melissa McCarthy die het karakter Sookie speelt, maar knapte al gauw af op de expliciete fat shaming keer op keer. Ik besloot een verzameling van problematische screenshots aan te leggen - je weet nooit wanneer het van pas komt bij het schrijven van een artikel - maar ben na een stuk of dertig ‘grappen’ maar gewoon gestopt met kijken.

In media, kunst, studies of in activistische kringen: vrijwel nergens zie ik mijn hele zelf terug, enkel onderdelen ervan.

Soms worden onderdelen van mijn ‘zijn’ zelfs actief ontkend, genegeerd of juist geweld aangedaan - óók door personen die ik tot ‘mijn groep’ reken. Ik denk aan de vele keren dat ik activistische ruimtes bezocht en werd begroet met een bord met daarop ‘no racism, no sexism, no homophobia, no transphobia’ geschreven – alsof vethaat en validisme niet bestaan als systemen van onderdrukking. Ook ondervond ik al gauw dat de dikke beweging een groot validismeprobleem heeft en dat de disabled community niet vies is van een beetje vethaat. ‘Het maakt niet uit welke maat je hebt, als je maar gezond bent!’ of ‘Hou van je lichaam om alles wat het voor je doet!’ zijn veelgebruikte uitspraken wanneer het gaat om dikkere lijven, die mij direct diskwalificeren als lid van de gemeenschap. Ik ben chronisch ziek: gezond zal ik nooit worden. De keren dat andere disabled personen me verbaal veroordeelden voor mijn dik zijn, zijn niet meer op twee handen te tellen. Zij gingen er regelmatig van uit dat ik zelf niet disabled ben en maakten me tot buitenstaander die zich vooral niet moest bemoeien met de zaken van gehandicapten. Alsof mijn dik en disabled zijn niet hand in hand kunnen gaan. Het was ontnuchterend en beangstigend. Als leden van mijn eigen community al niet begrepen hoezeer het kruispunt van mijn dik en disabled zijn mijn ervaringen beïnvloedde en daar zó vocaal voor uitkwamen, wat kon ik dan van de rest van de wereld verwachten?

Leven en dood

Jezelf informeren over de vormen van onderdrukking die je meemaakt is vaste kost als gemarginaliseerd persoon. Je moet wel, want jouw kennis over het onderwerp kan het verschil tussen in- en uitsluiting betekenen, tussen leven en dood. En dat klinkt wellicht wat dramatisch of overdreven, maar dat is het niet. Het niet beschikken over de juiste informatie kan je namelijk toegang tot zorg, onderwijs, werk en huisvesting ontzeggen, financiële problemen veroorzaken en interpersoonlijke relaties bemoeilijken. De juiste kennis kan je bovendien belangrijke inzichten bieden in jezelf en jouw situatie, wat letterlijk levensreddend kan zijn. Je zult je hele leven lang met jezelf door één deur moeten gaan. Dan is het wel zo fijn als je met mildheid, begrip en compassie naar jezelf kunt kijken.

Het niet beschikken over de juiste informatie kan je toegang tot zorg, onderwijs, werk en huisvesting ontzeggen, financiële problemen veroorzaken en interpersoonlijke relaties bemoeilijken.

Ik heb dus geen keuze gehad in het wel of niet onderwijzen van mezelf op het gebied van vethaat en validisme. En dat maakt me boos. Want deze nieuw verworven kennis leidde niet enkel tot positieve inzichten. Ja, ik weet inmiddels wat ik kan zeggen wanneer de huisarts begint over mijn gewicht, maar ik weet ook dat artsen gemiddeld minder tijd besteden aan dikke patiënten en hen minder snel doorverwijzen. Dat artsen vaak diëten aanraden waarvan al is bewezen dat ze niet werken en dat ze de situatie zelfs kunnen verergeren, maar dat dikke mensen toch moeten afvallen vóór verder onderzoek. Ik weet dat artsen minder geduld hebben voor dikke mensen en ze sneller als vervelend bestempelen.

Zo bleek uit de studie ‘Primary Care Physicians’ Attitudes about Obesity and Its Treatment’, gepubliceerd in 2003 en gevoerd door Gary D. Foster, Thomas A. Wadden, Angela P. Makris, Duncan Davidson, Rebecca Swain Sanderson, David B. Allison en Amy Kessler, dat artsen dikke mensen omschrijven als “ongemakkelijk, onaantrekkelijk, lelijk en oncoöperatief” en dat studenten geneeskunde toegeven dat dikke patiënten het vaakst slachtoffer zijn van denigrerende ‘grappen’ onder studenten en artsen. Van het onderzoek ‘Confronting and coping with weight stigma: an investigation of overweight and obese adults’ van Puhl R. en Brownell K. leerde ik dat 24 % van het verplegend personeel walgt van dikke mensen, dat 12 % van hen dikke mensen niet wil aanraken en dat 31 tot 42 % onder hen liever helemaal geen dikke mensen verzorgt. Om nog maar te zwijgen over de ontbrekende medische onderzoeken en onaangepaste apparatuur. Al deze data wijzen op een toxische vethatende cultuur die tot in de diepste uithoeken van onze maatschappij is doorgedrongen. Je kunt je wellicht voorstellen dat wanneer de kans zó groot is dat jouw huisarts je niet serieus neemt of misschien zelfs van je walgt, en je te kampen hebt met een scala aan discriminerende ervaringen van vethatende aard én een eetstoornisverleden, een bezoekje bij de huisarts gepaard gaat met veel meer angst en drempels.

Meer is minder

Inmiddels bevind ik me dus in de ironische situatie dat ik meer zorg nodig heb, maar het minder krijg. Enerzijds omdat ik zorg mijd uit gegronde angst, anderzijds omdat de zorg voor dikke mensen minder goed is. En de uitwerking daarvan is confronterender dan ik zou willen toegeven. Ik merk dat ik meer en meer terugverlang naar het lijf dat ik had vóór ik disabled werd, maar dat lijf kon alleen bestaan door de eetstoornismechanismen die ik me eigen had gemaakt en die ik had bestempeld als ‘normaal’ of zelfs ‘gezond’.

Ik weet niet hoe ik me tegenover mijn lichaam zou voelen wanneer ik vrij van stigma en oordeel zou leven. Zou ik dan wél trots zijn op de extra plooien die mijn lichaam rijk is?

Er is in de dikke community weinig ruimte voor toegeven dat je liever dunner zou willen zijn. Trots horen we te zijn op onze dikke, zachte lichamen. Trots horen we te zijn op de extra ruimte die we innemen. En ik snap het wel: de maatschappij zet dik zijn te vaak ten onrechte weg als een ziekte, daarom wordt het woord obesitas door veel dikke mensen (mijzelf incluis) ook als scheldwoord gezien. Alleen: ik vind het moeilijk om trots te zijn op een lijf dat symbool staat voor wat wat mij ontnomen is. Verder weet ik niet hoe ik me tegenover mijn lichaam zou voelen wanneer ik vrij van stigma en oordeel zou leven. Zou ik dan wél trots zijn op de extra plooien die mijn lichaam rijk is? Op mijn ronde buik? Op mijn brede bovenarmen en onderkin? Ik wil niet in gevecht met mijn lichaam leven. Ik wil er één mee zijn. En ik wil al helemaal niet toegeven dat ik dat vaker niet dan wel ben, bang om olie op het vuur van tegenstanders te gooien.

Ik heb al vaker benoemd dat ik mij een wandelend politiek statement voel: me met mijn dik, disabled lichaam in de openbare ruimte ruimte begeven is een activistische daad, al helemaal nu ik vaker hulpmiddelen als een stok gebruik. Maar ik wíl geen activistische daad zijn. Ik wil mogen bestaan zonder dat ik hoef te bewijzen dat ik er mag zijn met alles wat bij mij hoort. Ik wil me door de wereld kunnen bewegen zonder veroordeling, zonder dat men voor mij invult wat er ‘mis’ is met mij. Zonder dat men voor mij bepaalt welke redenen van mijn dik en disabled geldig zijn en welke niet. Ik betrap mezelf er regelmatig op dat ik niet waargenomen wil worden, niet perceived zoals knappe millennials op het internet het ook wel beschrijven. Als beschermingsmechanisme. Maar liever zou ik wél waargenomen worden, met een blik vol liefde. Met alles dat bij mij hoort, met alles dat mij mij maakt. Ik wil niet getolereerd of omarmd worden, maar gevierd. Ik droom van een wereld waarin dikke en disabled joy er onvoorwaardelijk mag zijn. Een wereld waarin ík er onvoorwaardelijk mag zijn. En ik hoop met mijn hele kreukelige, ronde, zachte zelf, dat dat niet teveel gevraagd is.