‘De boosheid op mijn lijf’. Over de affectieve strijd na perinataal verlies

De praktijk van affect houses, het maken van kleine kijkdozen als deel van een verwerkingsproces, geeft ouders die hun kindje perinataal verloren de kans om hun gevoelens van pijn, schaamte, eenzaamheid en vervreemding vorm te geven. In onze wetgeving en in de samenleving tout court schieten de kaders rond perinataal verlies echter schromelijk tekort, schrijven Marjan De Coster en Maud Vanwalleghem.

Charlotte¹ plaatst zichzelf in het midden van haar doosje, bij de sterren die het graf van haar stilgeboren zoontje symboliseren. Wegen versperd met tandenstokers en staalwol leiden weg van het graf. Ze vertelt: ‘De prikkeldraad is het ruwe. Ik wil daar niet weg, maar ik moet … altijd over mijn eigen grens eigenlijk. Ik wil in dat midden blijven, want daar ben ik mama, maar erbuiten …’.

Op de bovenkant van de doos schrijft Charlotte een gedicht:

Niemand die weten kan hoeveel ik van je hou
Niemand die troosten kan in mijn verdriet om jou
Niemand die weet hoe vreselijk ik je mis
Niemand die weet hoe erg die pijn wel is

Samen met een zestal andere vrouwen zit Charlotte rond een tafel. Ze plakken, knippen, snipperen erop los, terwijl ze praten over hun afwezige kind. Het zijn moeders van dode baby’s. Ze maken affect houses, kleine knutselwerken die de affectieve lading weergeven van een ingrijpende levensgebeurtenis. De welbekende uitspraak ‘woorden schieten tekort’ is vaak slechts een manier om dat wat voorbij het verbale ligt te mijden. Affect houses kunnen die onuitspreekbare gevoelens in beeld brengen, zoals een mama vertelt die nog maar net haar dochter heeft verloren: ‘Mijn gevoelens zijn nog erg fuzzy … maar op deze manier kan ik het beter uitleggen, kan ik beter duiden hoe het voélt.’ En dat voélen gaat niet enkel over het fysieke trauma en de fysieke pijn die ouders die hun kind verloren moeten doorstaan; het gaat ook over sociale gevoelens van vereenzaming, schuld, schaamte en vervreemding. Dat die gevoelens niet individueel maar collectief zijn, komt tot uiting in de affect houses. Ondanks hun unieke invulling belichten ze immers vooral een gelijkend gevoel, aan de hand van sensoriële, ruimtelijke en temporele elementen.

Gevoel

In de affect houses maken mama’s gebruik van verschillende sensoriële elementen, dingen die je kan voelen, om vorm te geven aan de pijnlijke obstakels die hun rouwproces kleuren door het gebrek aan adequate kaders in de wetgeving en de samenleving in het algemeen. Tandenstokers symboliseren ‘de pijnlijke hindernissen op je pad’ (Grace, ook Scarlett, Lily, Mia, Charlotte), het schuurpapier en de staalwol maken het ruwe voelbaar, ‘de boosheid die langs de buitenkant op mijn lijf zit’ (Lily), de pijnlijke gewrongenheid waarin je je bevindt (Violet, Emma, Hanna) en ‘het schurende van voortdurend geduwd te worden in een omgeving die ontzettend oncomfortabel voelt’ (Scarlett). Starende ogen sieren de zijkanten van de dozen, om het fysieke gevoel van ‘bekeken worden’ over te brengen (Jana, ook Hanna, Serena).

De obstakels liggen niet alleen in de traumatische ervaring van en de rouw om het verlies van een kind. Ze ontstaan ook door de institutionele miskenning van perinataal gestorven baby’s en hun ouders. Zoals de Amerikaanse antropologe Linda Layne schrijft in Motherhood Lost (2002), ligt een cruciaal punt in de beleving rond perinataal verlies in de manier waarop we een kind en het bijbehorende ouderschap pas sociaal en wetmatig erkennen wanneer een kind levend en wel geboren is. Wie een afscheidsritueel wil organiseren om erkenning te geven aan het korte bestaan van hun kind – geboren of stilgeboren – botst op gedecentraliseerde regels omtrent begrafenis- en lijkbezorging. Concreet betekent dit dat ouders soms kilometers verder moeten gaan, naar een naburige stad of gemeente, om een waardige herdenkingsplek te vinden waar ze de stoffelijke resten van hun kindje mogen plaatsen. Wetmatig zijn er weinig tot geen kaders die ouderschap van een overleden kind erkennen. In België krijgt een stilgeboren kind dat voor 28 weken zwangerschap ter wereld kwam geen familienaam. Een voornaam toekennen kan pas sinds 2019 en vanaf 22 weken zwangerschap. Onder deze grenzen kunnen ouders geen aanspraak maken op sociale rechten: bevallingsrust wordt niet toegekend, ook al moesten de moeders wel degelijk bevallen. Indien een samenwonende partner het kindje vóór de geboorte niet ging erkennen, staat in drukletters op de akte te lezen: ‘NIET ERKEND DOOR VADER’.

De continue miskenning duwt ouders van een overleden baby in een permanente staat van cognitieve dissonantie. Ze verwachtten vader, moeder of meeouder te worden, maar er is geen levend kind. Dat is vooral zwaar voor de bevallen moeders, die – ondanks de dagelijkse fysieke herinnering aan hun bevalling, in de vorm van striemen, littekens en lekkende borsten – voortdurend op obstakels botsen die de lichamelijkheid van hun ouderschap, en dus ook hun kind ontkennen. En dat schuurt, dat prikt, dat snijdt.

Ruimte

Ruimtelijke elementen worden door mama’s in de affect houses aangewend om weer te geven hoe ze zich verst(r)ikt voelen, in het nauw gedreven, verloren. Mama’s creëren doolhoven om te tonen hoe ze verdwalen in het administratieve kluwen waar ze zich doorheen moeten worstelen (Layla, Lucy, Amelia) of plaatsen zich in een hoek om het gevoel te verbeelden dat ze zich voortduren moeten verantwoorden voor werkgevers, controleartsen en anderen die verwachten dat rouw een lineair proces is en je er na een aantal weken wel weer bovenop bent (Abigail, Jeanne, Sophie, Hanna). Anderen plaatsen zichzelf net in het midden van de doos (Serena, Charlotte), omringd door priemende ogen, te kijk gezet en overvallen door een gevoel van schaamte en ongemak, als een paria, of als ‘de dood zelf die voorbij loopt’, zoals Charlotte het verwoordde.

Zulke gevoelens van schaamte, ongemak, schuld enz. zijn er niet zomaar. In haar essay ‘Affective Economies’ (2004) schrijft de feministische auteur en wetenschapper Sara Ahmed hoe gevoelens steeds relationeel zijn. We voelen ons beschaamd, schuldig, in een hoek geduwd enz. in relatie met iets en/of iemand anders. Die gevoelens worden gecreëerd en in stand gehouden mede doordat het beleid geen eenduidige informatie voorziet en er geen kaders zijn die voor erkenning, betekenis en zodoende meer rust kunnen zorgen.

Tijd

Daar in die hoek, in dat doolhof, kwijnen ouders weg. Het gebrek aan structurele erkenning van het bestaan van hun kind en van zichzelf als ouders creëert het gevoel dat hun verdriet ongegrond is, iets waar Kenneth Doka, gerontoloog gespecialiseerd in rouwprocessen, naar verwijst met de term ‘disenfranchised grief’ (1989). Ontdaan van hun rechten en miskend in hun rouw moeten ouders van kinderen die perinataal overleden zijn opnieuw meedraaien in een maatschappij die doet alsof er niets is gebeurd. Dat wordt in de affect houses weergegeven met temporele elementen: met kalenders (Serena) of elementen die zwaar wegen, om het gevoel van de maatschappelijke druk die ze ervaren om door te moeten gaan, te verbeelden (Emma, Kathrine). Of met een flitsend stuk karton, rondom een doos geplakt om een trein te symboliseren die nooit tot stilstand komt of vaart mindert; die voorbij de zware steen van het verdriet raast (Maria). Of met een gitzwart punt crêpepapier in het midden, omringd door kleurrijker crêpepapier, om weer te geven hoe een rouwende mama zichzelf opnieuw probeert in te passen in de rollercoaster van het leven (Jana).

Door het gebrek aan afdoende beleid en door sociale kaders die niet de broodnodige rust inbouwen of toelaten, voelen de mama’s zich gedwongen om ‘gewoon’ verder te doen. De gevolgen zijn nefast, zoals Jana vertelt: ‘Ik probeerde te doen alsof er niets gebeurd was, alsof ik kon zijn zoals hén en hun kleurrijke crêpepapier. Uiteraard hield ik dat niet vol, en een jaar later ben ik volledig gecrasht.’ Het gehavende moederlichaam dat zichzelf zo lang heeft onderdrukt met gevoelens van schaamte, schuld en angst dringt zich op: het dwingt tot rust, stilstand.

Naar een adequate wetgeving

De sensoriële, ruimtelijke en temporele elementen in de affect houses raken steeds ook verstrengeld met elkaar. Hun wisselwerking toont de complexe affectieve strijd die de mama’s dagelijks voeren:

In het midden van haar doos plaatst Serena een witte, breekbare veer. De veer, die Serena zelf moet voorstellen, presenteert de intensiteit van de manier waarop ze ‘zich echt zwak voelde, niet alleen kwetsbaar, maar echt zwak.’ Omringd door ogen die naar de veer staren, vertelt ze hoe ze zich blootgesteld voelt, zich afvragend: ‘Wie weet wat, wie weet het niet? Zien ze het aan me? Moet ik iets laten zien?’). Tegelijkertijd bedekt een kalender het deksel van de doos, waardoor de fragiele veer onder druk wordt gezet, verpletterd dreigt te worden wanneer het deksel wordt gesloten.

Neem je tijd’ of ‘neem je ruimte’, wordt er dikwijls gezegd. Maar hoe kan je tijd en ruimte voor je kind nemen als die niet worden toegelaten door het huidige beleid? Meer zelfs, als het beleid je kind niet erkent? Als het ijveren voor tijd en ruimte gepaard gaat met het gevoel dat je om iets vraagt waar je geen recht op hebt omdat je kind niet heeft geleefd? De affect houses belichten de collectieve nood aan adequate wetgeving en beleid rond perinataal verlies. Een beleid dat kind en ouder erkent, dat het trauma en de pijn erkent en meer flexibiliteit geeft in de terugkeer naar werk. Die tijd en ruimte gééft in plaats van dat ouders zelf om die tijd en ruimte moeten vragen. Zo’n beleid kan de pijn en het trauma van een perinataal verlies niet wegnemen, maar kan het proces verzachten door de gevoelens van schuld, schaamte, ongemak en vervreemding te remediëren in plaats van ze in de hand te werken. En dat is nodig als we de fysieke en mentale uitputting die gepaard gaat met de affectieve strijd die deze ouders dagelijks voeren, willen voorkomen. Zoals een mama het verwoordt:

Ken je dat gevoel?
Dat gevoel dat je een strandbal onder water moet houden?
Het vraagt je hele zijn, het put je uit.
Tot een moment dat je niet meer kan.
En dan, dan laat je los.

¹ Alle namen zijn pseudoniemen om de anonimiteit van de moeders te vrijwaren.

Deze tekst kwam tot stand in samenwerking met Studium Generale Gent, als onderdeel van een lezingenreeks over ‘het einde'.